Anthony Fauci e la pandemia silenziosa

Anthony Fauci e la pandemia silenziosa

Gli americani piano piano hanno imparato a riconoscere i volti e i nomi di personaggi prima poco conosciuti, medici ed esperti che sono ormai presenza fissa durante gli aggiornamenti settimanali dal Rose Garden del Presidente Trump riguardo la nuova minaccia globale invisibile, il SARS-CoV-2, causa della malattia respiratoria acuta chiamata COVID 19. La pandemia è visibile, è news 24h, ha un impatto devastante sulle nostre vite. Tuttavia, gli esperti della risposta della Casa Bianca alla crisi, Anthony Fauci e Deborah Birx, hanno tratto lezione da una ben più vecchia crisi sanitaria, una che ha coinvolto anch’essa ogni ambito della vita della nazione. Una malattia diversa, più lenta del coronavirus, ma ugualmente devastante, e che ancora non ha una cura. Una pandemia che ricorda un po’ quella attuale, con il governo lento a rispondere, con il dibattito pubblico confuso riguardo la serietà della malattia, e con una risposta politico-sanitaria focalizzata su necessari cambiamenti comportamentali, in assenza di una strategia di lungo periodo. È una storia che Fauci e Birx ricordano bene.

Era il 1981 e un ricercatore senior del NIAID (l’Istituto Nazionale per le Allergie e le Malattie Infettive) lesse un report del CDC (Centro per il Controllo e Prevenzione delle Malattie) riguardo una misteriosa malattia, che causava nei pazienti un serio disordine immunitario. In quegli anni il campo delle malattie infettive non era molto popolare tra i giovani laureati in medicina, soprattutto dopo la vittoria contro polio e tubercolosi.

Ma Anthony Fauci, leggendo il report, capì subito che c’era qualcosa di nuovo e inquietante in questa malattia, che sembrava falcidiare la comunità gay e persone dipendenti da droghe da iniezione. Casi prima rari, come di infezione da Pneumocystis jirovecii o di Sarcoma di Kaposi, stavano diventando molto comuni in questi pazienti, che presentavano un’improvvisa immunodeficienza. Nessuno sapeva cosa la provocava, la condizione non aveva neanche un nome, e questo poteva potenzialmente causare una crisi globale. Il CDC aveva creato una taskforce per comprenderne la natura, e Fauci si attivò immediatamente. All’inizio il nome trovato per il morbo fu 4H, per i quattro tipi di pazienti ricoverati, heroin users, homosexualshemophiliacs e Haitians. La stampa fu più creativa, adottando il termine GRID, Gay-Related Immune Deficiency. Ci volle un anno per capire che la malattia non era legata all’omosessualità o all’essere haitiani. Il 27 luglio 1982, un soleggiato martedì a Washington, ricercatori del CDC, leader della comunità gay e burocrati federali si riunirono. Nessuno sapeva ancora quale fosse la causa della malattia, i medici vedevano morire le persone senza poter fare nulla. Tuttavia, lo stigma del nome stava facendo danni ulteriori. Alla riunione fu suggerito un altro nome, Acquired ImmunoDeficiency Syndrome, AIDS. Facile da ricordare e da scrivere, l’acronimo perdurò, così come la malattia. Nel 1983 due gruppi di ricerca diversi, diretti da Robert Gallo e da Luc Montagnier, annunciarono di aver trovato la causa della malattia, un retrovirus mai scoperto prima che sembrava connesso all’emergere dell’AIDS. Fu chiamato HIV nel 1986.

Oggi sappiamo quali potrebbero essere le cause di comparsa di questo virus tra gli esseri umani, simile ad uno osservato in primati nell’Africa sub-equatoriale. La pratica tribale di cibarsi di selvaggina e la promiscuità dei distretti coloniali nelle città della costa africana probabilmente permisero al virus di passare dai primati agli uomini, per poi attraversare l’Atlantico per mezzo del nutrito gruppo di esperti haitiani ingaggiati (perché francofoni) dall’ONU per assistere il Congo dopo l’indipendenza. La promiscuità che caratterizzava, tra le altre, le comunità gay maschili di città come New York e San Francisco provocò un contagio diffuso del virus negli anni ’70. Era l’inizio di una pandemia che ancora oggi non ha alcuna cura.

Nel 1983 Fauci incontrò la sua nuova assistente, Deborah Birx, una giovane ufficiale dell’esercito, da poco laureata in medicina. Lui sarebbe diventato di lì a poco direttore dell’NIAID. Fu l’inizio di una collaborazione che seguì pari passo il progresso nel trattamento di pazienti affetti da AIDS.

Nel 1981 i morti accertati per AIDS erano 121, nel 1989 il numero salì a ben 27408. Come Fauci e Birx scoprirono presto, parlare di questa nuova pandemia soltanto in termini medici era riduttivo. La lotta all’AIDS, come oggi quella al coronavirus, coinvolse infatti ogni aspetto della vita sociale, economica e politica degli Stati Uniti, e di tanti altri paesi. La ricerca stessa di una cura divenne oggetto di un aspro dibattito politico e a volte di estremo cattivo gusto. L’AIDS metteva alla prova l’intera struttura ideale (e religiosa) che reggeva la moralità sessuale dell’epoca, diventando presto una questione razziale e di genere.

Questa parte della storia di solito è presa meno in considerazione, oscurata naturalmente dai tanti progressi fatti finora nel permettere ai pazienti di gestire la convivenza con il virus e, nei casi più gravi, con la malattia. La risposta pubblica allo scoppio della pandemia fu duplice. La maggioranza della popolazione, appoggiata in questo dall’amministrazione di Ronald Reagan, trovava rivoltante il tema, o lo ignorava perché sembrava che la malattia colpisse solo la comunità gay. E poi c’era la stessa comunità, spaventata a morte da quella che presto cominciò a chiamare “la Peste”, the Plague. La risposta attiva al contagio arrivò dai suoi ranghi maschili. Nel 1982, Micheal Callen e Richard Berkowitz pubblicarono How to Have Sex in an Epidemic, uno dei primi libri a consigliare di usare condom per proteggersi dall’AIDS, cosa di cui i medici non erano ancora certi all’epoca. I primi volantini e poster per la campagna contro la malattia erano indirizzati soprattutto alla comunità gay bianca e maschile, visti i primi casi. Ma quando il contagio raggiunse anche i gay afroamericani, furono fatte altre iniziative, come quella in immagine.

 

 

Sia il governo che la comunità medica guardavano con sconcerto e con scetticismo ai tentativi di far passare il messaggio che il sesso sicuro fosse l’unica arma di prevenzione contro l’AIDS. Soprattutto la comunità medica aveva paura di associarsi a comunità come quella LGBT. Fauci lo ricorda bene, perché fu uno dei pochi a intavolare un dialogo con quest’ultima. “We adored the guy from Day One,” ha detto Peter Staley, attivista gay di lunga data, al Los Angeles Times “He wasn’t afraid of us at all. We were pushy, no bullshit, willing to confront. The entire scientific establishment was scared to death of us. With him, there was just no homophobia”. Lo scarso dialogo tra medici, governo e comunità affette dalla malattia portò ad una risposta lenta, farraginosa e poco finanziata.

Se ci sembra lenta oggi la risposta dei governi alla pandemia di Covid-19, si pensi a quanti anni ci siano voluti per vedere una campagna federale contro l’AIDS negli Stati Uniti e altrove. Nel 1987 l’amministrazione Reagan agì in maniera duplice. Prima firmò una legge del Congresso che vietava l’uso di fondi governativi per campagne di prevenzione e educazione sessuale, scritta dal senatore della North Carolina Jesse Helms. Successivamente, grazie alla pressione di medici, ospedali e dello stesso CDC (i nomi di Fauci e Birx ricompaiono spesso in questo frangente), ingenti fondi furono allocati per campagne che fossero il più inclusive possibile, così da non correre il pericolo di doversi confrontare con le comunità gay, sia bianche che afroamericane. America Responds to Aids fu la prima campagna di questo tipo, con 600 milioni di dollari a disposizione. Il messaggio era chiaro: tutti sono a rischio. Ma di certo non tutti trassero benefici dalla campagna. Il CDC spese molti soldi per iniziative negli ospedali, nei college e nei health centers locali, lasciando le comunità più esposte, quelle gay e più povere, a competere tra loro per i pochi fondi rimasti. Altri tipi di campagne usarono l’epidemia per convogliare un messaggio di paura.

 

 

Tra gli stessi medici il contrasto fu forte. Quando Anthony Fauci decise che l’NIAID dovesse finanziare gli studi di Deborah Birx su un possibile vaccino, il CDC e l’NIH protestarono, perché fin dall’inizio i fondi erano stati usati per trovare modi di gestire la malattia e far convivere i malati e la popolazione con il virus. In più le istituzioni religiose non rimasero in silenzio. La più visibile, la chiesa cattolica, usò la pandemia per riaffermare la sua contrarietà all’educazione sessuale e all’uso del preservativo, cosa che ebbe eco anche in molte chiese protestanti e riformate in tutto il mondo. La battaglia contro il virus divenne per la comunità LGBT una per la sopravvivenza e il riconoscimento sociale.

Molti attivisti ritenevano che fosse necessaria un’azione più diretta contro il governo federale, l’NIH, l’FDA, la Chiesa Cattolica e certa stampa. Azione che si manifestò in molti modi diversi, dal più pacifico al più violento. Il gruppo più visibile e famoso fu fondato nel 1987, ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power). Era un’associazione transnazionale, che raccoglieva membri all’interno delle comunità LGBT di moltissimi paesi. La lotta all’AIDS e la pressione perché il governo intervenisse diventarono, grazie all’attivismo di ACT UP, uno dei temi centrali della Seconda Marcia su Washington per i diritti di Gay e Lesbiche del 1987 (la cosiddetta “Grande Marcia”). La Corte Suprema aveva da poco confermato la costituzionalità della legge Bower v. Hardwick della Georgia che rendeva reato il sesso anale e orale. Quindi con la marcia il tema dell’AIDS fu per la prima volta associato a quello del riconoscimento legale dei diritti dei gay, lesbiche, bisessuali e transessuali. Seguirono iniziative più rumorose, come nel 1989, quando degli attivisti si legarono al balcone della borsa di New York per protestare contro il prezzo alto dell’unico medicinale approvato all’epoca dal FDA, l’AZT. Nel 1988 le donne di ACT UP protestarono contro la rivista Cosmopolitan, che aveva pubblicato un articolo in cui si diceva che il sesso vaginale era senza rischi. L’anno dopo venne forse l’azione più famosa di ACT UP, la protesta Stop The Church contro il cardinale di New York Joseph O’Connor. Il gruppo aveva progettato di entrare nella cattedrale di San Patrizio durante la messa e di far stendere gli attivisti lungo la navata, ma la cosa degenerò. Furono cantati slogan durante l’omelia, lanciati preservativi ai fedeli, dissacrate le ostie. Il risultato fu una generale condanna, ma anche una nuova ondata di attenzione da parte dei media riguardo la pandemia. Nel 1991, uno degli ultimi atti notori di ACT UP fu di coprire la casa del senatore Jesse Helms con un preservativo gigante. A chiare lettere era scritto “A CONDOM TO PREVENT UNSAFE POLITICS. HELMS IS DEADLIER THAN A VIRUS”.

Dagli anni ’90 in poi il governo federale cambiò sia atteggiamento che azione nei confronti della malattia. Come direttrice del United States Military HIV Research Program, Deborah Birx continuò a fare ricerca per un vaccino, questa volta con fondi del Pentagono. Anthony Fauci intanto aiutò le amministrazioni Clinton prima e Bush dopo a coordinare meglio la risposta federale alla crisi, portando alla creazione del President’s Emergency Plan for AIDS Relief nei primi anni 2000 e poi del posto di U.S. Global AIDS Coordinator, occupato proprio da Deborah Birx dal 2014 per iniziativa del Presidente Obama. Nuove cure e trattamenti (la maggior parte inclusi nelle assicurazioni sanitarie di moltissimi paesi) oggi permettono di gestire meglio il pericolo del contagio e garantire una migliore qualità di vita ai malati di AIDS.

“No one will understand what it was like to be a fully trained physician at a time when you thought you were relatively knowledgeable and have patients dying and unable to stop it. And unable to know what it was” ha detto Deborah Birx al Washington Post “And I think that drew both of us to conquering infectious disease . . . because once you had that devastating experience, you don’t want to live that in any epidemic again”. Sia lei che Fauci avevano carpito un’importante lezione da quell’esperienza, cioè che una pandemia coinvolge ogni elemento della società che devasta. Dal momento in cui divenne direttore del NIAID, Fauci divenne uno dei volti più visibili della risposta federale all’AIDS, sia in positivo che in negativo. E se all’inizio gli fu persino rivolto l’appellativo di “assassino” in alcuni articoli e volantini, egli fu uno dei pochi ad aprire canali di comunicazione con attivisti di ACT UP e gruppi LGBT. Oltre al già citato Staley, Mark Harrington, un noto membro di ACT UP, entrava e usciva abitualmente dello studio di Fauci.

Ma forse la prova più dura per le autorità mediche che si occupavano di AIDS fu gestire il flusso di informazioni che arrivava alla Casa Bianca. Come riporta il Washington Post, Fauci ripeteva a se stesso una massima utile ogni volta che doveva aggiornare uno dei 5 presidenti sotto i quali lavorò come capo del NIAID: “When you go to the White House, always say, in the back of your mind, that this may be the last time I’m going there because I might have to tell this president something he doesn’t like”.

Ora c’è una nuova pandemia, e un nuovo presidente, più imprevedibile e difficile da gestire dei precedenti. “When you talk about how did the experience that we had back then inform what Deb and I do now, it’s kind of like deja vu all over again,” ha dichiarato Fauci recentemente al New York Times. “Here we are up on the stage in the press room in the White House. Turn back the clock 35 years, and that’s us talking about HIV. So that’s what we mean when we sort of look at each other and sort of say under our breath, ‘Been there, done that”.

Perché le questioni che questa nuova crisi pone sono simili a quelle sollevate finora dall’AIDS. Una risposta lenta da parte del governo, la mancanza di dialogo nella comunità scientifica, i conflitti sociali, la discriminazione, la povertà, sono tutte cause di maggior contagio e di un più alto numero di morti. A dispetto dell’inadeguatezza dimostrata finora da Trump nella gestione di questa crisi, la lezione imparata con l’altro grande mostro con cui conviviamo ormai da 40 anni potrebbe salvare la vita di molti.

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